Trisomie21- Ich nehme Dich so, wie Du bist
Jede Schwangerschaft ist etwas besonderes. Und jedes Kind ist etwas besonderes. Es ist eine Zusammensetzung von Chromosomen, die am Ende einen kleinen Menschen hervorbringen. Und dank der fortgeschrittenen Medizin geht frau davon aus, dass alles gut verlaufen wird. Manchmal steht die Angst nach einer Fehl- oder Frühgeburt im Raum. Alles andere ist weit entfernt, gibt es doch genügend Untersuchungen, die scheinbar alles abdecken.
Doch die Natur würfelt manchmal ein paar Chromosomen durcheinander. Dann hat jede Zelle einfach eins mehr, statt 46 sind es dann 47 Chromosomen. Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden. Trisomie 21 – ein Kind mit dem Down-Syndrom.
Meike Schatz hat so ein besonderes Kind. Leander ist jetzt 6 Jahre und wer den kleinen Knirps sieht, wird höchstens an den Augen bemerken, dass er „anders“ ist. Denn typisch für das Downsyndrom sind äußerlich die Augen.
Man kann davon ausgehen, dass es schon immer Menschen mit DS gegeben hat. 2014 wurde das Skelett eines Kindes im Osten Frankreichs gefunden. Auffälligkeiten am Schädel deuteten auf Trisomie21 hin. Das Skelett soll aus dem fünften oder sechsten Jahrhundert stammen und wäre damit der älteste bekannteste Fund eines Kindes mit DS.
Das Down-Syndrom ist eines der verbreitetsten angeborenen Syndrome. Man findet Menschen mit Down-Syndrom überall auf der Welt sowie bei allen ethnischen Gruppen und Bevölkerungsschichten. Alle drei Minuten kommt ein Baby mit Down-Syndrom zur Welt, insgesamt leben weltweit zirka fünf Millionen Menschen mit dem Down-Syndrom. (Quelle: Homepage der Down-Syndrom Informationsgruppe)
Meike ist Jahrgang 1972. Sie ist Physiotherapeutin, verheiratet und hat zwei Kinder. Ich kenne sie eigentlich nur gut gelaunt und sehr offen, allen gegenüber. Kennengelernt haben wir uns beim Sport – als unsere Kinder zusammen Jujutsu gemacht haben. Da sah ich auch das erste Mal den kleinen Bruder – Leander. Ich hätte sie gern dazu etwas gefragt, aber – es ging mir wohl wie den meisten Menschen – ich wusste nicht, ob es ihr recht sei, wie ich am besten frage, und ob es vielleicht etwas ist, was sie doch so belastet, dass sie nicht darüber reden möchte. Diese Hemmschwelle haben viele und so starrt man „unauffällig“.
Als ich ihr dann später von meiner Kolumne berichtet habe und fragte, ob sie sich vorstellen könnte, von sich zu erzählen, sagte sie jedoch sofort begeistert zu. Im Gespräch sagt sie auch warum: „Ich gehe sehr offen auf die Menschen zu und erzähle von Leander. Und ich antworte gern auf Fragen, die freundlich gestellt werden. Ich habe die Hoffnung, wenn ich so offen darüber rede und die Menschen (Kindergarten, Schule, etc.) informiere, dass sie dann umgekehrt genau so offen und freundlich zu uns sind.“ Und sie sagt auch, dass Kinder da viel freier sind. Die fragen gern, wenn sie etwas nicht wissen oder „seltsam“ finden. „Warum hat Dein Kind so chinesische Augen? Dann”, so Meike, „kann ich darauf antworten und erkläre gern, warum das so ist und was es bedeutet. Und auch, dass Leander ein ganz normales Kind ist, nur eben mit einem Chromosom mehr.“
Das ist auch der nächste Punkt. Sie ist gefragt worden, ob sie ihren jüngsten Sohn als behindert oder beeinträchtigt sieht. Sie sagte dazu „weder – noch“. Denn behinderte Menschen sind nicht krank, sie sind nur anders. Leander ist für sie ein völlig normales Kind. Er kann nur manche Dinge nicht oder ist noch nicht so weit in der Entwicklung. Nicht er ist beeinträchtigt, sondern die Gesellschaft beeinträchtigt diese Menschen. Entweder man passt in das System oder man ist draußen. Warum kann unsere Gesellschaft Menschen mit Behinderungen nicht aufnehmen und integrieren? Der Mensch passt sich dem System an, dabei sollte sich das System den Menschen anpassen. Das schwächste Glied muss aufgenommen werden. Denn letztendlich sind wir alle individuell – egal ob Rentner, Alleinerziehende, Homosexuelle, Behinderte, etc. Alles, was nicht der gesellschaftlichen Norm entspricht, wird ausgegrenzt oder abgelehnt, ist „anders“.
Das fällt einem nur erst dann auf, wenn man selbst in der Situation ist. Dabei kann man so schnell in so eine Lage geraten und ist dann sicherlich dankbar, wenn man nicht ausgegrenzt wird.
Wir leben schließlich in einem zivilisierten Land und nicht mehr im Mittelalter.
Richard von Weizsäcker (ehemaliger deutscher Bundespräsident) hat einmal gesagt: „Nicht behindert zu sein ist kein Verdienst.“
Meike hatte bereits einen Sohn nach einer problemlosen Schwangerschaft bekommen und damit er nicht als Einzelkind aufwächst, sollte noch eins dazukommen. Die Schwangerschaft verlief wieder völlig problemlos, keinerlei Auffälligkeiten. Da sie jedoch schon 40 Jahre war hat sie sich entschlossen, eine Nackenfaltenmessung durchführen zu lassen. Mit einem Spezialultraschall wird die Nackenfalte des Kindes gemessen. Das geht nur in einem frühen Stadium der Schwangerschaft. Bei Meike war das in der 16. Woche. Der Arzt erzählte ihr, dass die Nackenfalte verdickt sei und die Wahrscheinlichkeit zusammen mit ihrem Alter eine Quote von 1:2 ergeben würde, dass es zu einer Behinderung kommen könnte. Deshalb wurde kurzfristig ein neuer Termin gemacht, in der man eine Probe aus der Plazenta entnommen hat. Nach zwei Tagen lag das Ergebnis des Schnelltests vor. Dieser zeigt an, ob es 13, 18 oder Trisonomie 21 ist. Der Langzeittest ist genauer und zeigt nach zwei Wochen, um welche Art es sich handelt. Bei Meike war es Trisomie 21. Down-Syndrom.
Meike hatte zu diesem Zeitpunkt die Möglichkeit zu entscheiden, ob die Schwangerschaft vorzeitig beendet werden soll. Jede Schwangere muss jedoch dafür eine Bedenkzeit von 72 Stunden einhalten, die gesetzlich vorgeschrieben ist.
Im ersten Moment war in ihr ein klares NEIN! Nein, denn: wie würde es sein für die Familie, was mutet sie ihrem Mann und dem Sohn zu? Würden sie es schaffen? Was genau kommt jetzt eigentlich auf sie zu?
Der unglaublich wenig einfühlsame Arzt sagte zu ihr einen Satz: „Wenn Sie meine Frau wären, dann würden wir es abtreiben lassen und in drei Monaten könnte man es ja nochmals versuchen.“
Dieser Arzt wird sicherlich immer wieder mit Patientinnen in der Situation zu tun haben. Frauen, die erstmal durch das Ergebnis geschockt und überrascht sind. Denen tausend Fragen durch den Kopf gehen, die an alles, nur nicht an so etwas gedacht haben. Und die jetzt mit so einer Aussage, von einem fachlich geschulten Mediziner, nach Hause gehen und vielleicht sich GEGEN ein Kind entscheiden, weil sie denken, der Arzt wird es schon wissen. Und wenn der meint, dann....?
Meike war jedoch zum Glück nicht seine Frau, sondern hatte zu Hause einen Mann, der ganz klar JA zum Kind sagte. Denn: „Es ist doch immer noch unser Kind.“ Und: „Wir führen gerade eine Luxudiskussion. Wenn ein Kind perfekt ist, dann ja, sonst lassen wir es wegmachen. Dabei ist jedes Kind auf seine Art besonders und anders.“
Meike lässt die Diagnose erst einmal sacken. Dadurch, dass sie beruflich viel mit Behinderten zu tun hat, war es für sie nicht so weit entfernt. Ausserdem hat sie sich sofort umgehend informiert: über den PLSW, die Schwangerenberatung, den Kinderarzt. Wie sehen Frühfördermaßnahmen aus, wo gibt es was, an wen muss ich mich wenden, was könnte auf mich zukommen. Kosten waren nie ein Thema, sondern nur, welche Möglichkeiten habe ich.
Sie wusste auch, sie muss nach einem Jahr wieder anfangen zu arbeiten, wo kann ich dann mein Kind mit DS unterbringen? In Stadthagen gab es eine Einrichtung, in die schon ihr Sohn gegangen war, dort fragte sie nach und von deren Seite war das kein Problem.
Sie schrieb der übrigen Familie direkt nach dem Termin eine ausführliche Email, wo sie die Diagnose schilderte und darum bat, diese Mail nicht zu kommentieren, denn die Entscheidung würde allein die Familie treffen.
Meike entschied sich für das Baby. Meike entschied sich für Leander.
Die Schwangerschaft verlief weiterhin ohne Auffälligkeiten. Es wurde etwas mehr untersucht, es gab mehr Ultraschalluntersuchungen plus einen Organultraschall. Bei dem wurde ein Loch im Herzen des Babys festgestellt, sonst keine weiteren Auffälligkeiten.
Auch die Geburt – vier Tage vor dem Termin – war einfach und zudem schneller, als beim ersten Kind.
Sie entschied sich für die Klinik in Minden, weil dort vor Ort die Kinderklinik mit Frühchenstation plus eine Kardiologie ist, die im Notfall sofort eingreifen könnten.
War die Schwangerschaft vom Gefühl her denn anders, frage ich dann doch. Und Meike sagt, dass sie sich zwar auf die Geburt und das Baby gefreut hat, aber im Kopf schon viel weiter war, was in der Zeit danach erledigt werden muss, hatte alles schon innerlich geplant. Sie war nicht mehr so unbeschwert.
Die nächste Frage war, ob es irgend ein Anzeichen gegeben hat, hat das Alter eine Rolle gespielt, gibt es genetische Auffälligkeiten in der Familie oder ist es wie ein 6er im Lotto, ein Kind mit DS zu bekommen?
Meike berichtet, dass es tatsächlich wie ein 6er im Lotto sei, denn es gäbe keinen medizinisch erklärbaren Grund. Schon junge Frauen könnten Kinder mit DS bekommen. Und den meisten Müttern hatte sie voraus, dass sie durch die Nackenfaltenmessung sehr früh wusste, dass Leander ein besonders Kind sein würde und sie hatte Zeit, sich vorab zu informieren und wurde nicht im Kreissaal überrascht.
Sie ist in vielen Foren im Internet aktiv und in gutem Kontakt zu anderen Müttern und Eltern, die auch Kinder mit der Diagnose haben. Ich frage, ob es schon vorgekommen ist, dass eine Mutter oder ein Paar im Nachhinein bedauert hat, sich für das Kind entschieden zu haben. „Nein“, sagt Meike ganz bestimmt, „aber es gibt viele Mütter, die sehr bedauern, dass sie sich dagegen entschieden haben. Und es gibt leider in den Foren auch viele Mütter, die durch das Kind alleinerziehend geworden sind, weil es stets die Väter sind, die sind deshalb trennen und ihr keine Mutter bekannt ist bzw. sie von keinem alleinerziehenden Vater gelesen oder gehört hat. So ein Kind – da muss man sich drüber im Klaren sein – braucht schon Förderung und man ist viel intensiver beschäftigt, als mit einem Kind, dass weniger Förderberdarf hat.
Ihre Familie hat ihre Entscheidung positiv begrüßt. Die Oma ist ganz verliebt in Leander und auch der große Bruder verhält sich dem Kleinen gegenüber so, wie es Geschwister untereinander machen: sie streiten und sie lieben sich. Ganz normal, wie überall.
Schon vor der Entbindung war Meike aktiv – so hat sie alle ihr vorliegenden Unterlagen und Infos an die Klinik weitergereicht und sich gezielt eine Hebamme gesucht, die auf I-Kinder spezialisiert ist, denn Meike wollte stillen, dass war ihr ganz wichtig, und damit haben Babys mit DS oft Probleme, benötigen Hilfe.
Nach der Geburt wurde Leander sofort untersucht. Die Erstuntersuchungen und auch der Befund vom Kardiologen sind in Ordnung. Im Krankenhaus wurde allerdings auch ein Hörtest gemacht, danach steht fest, Leander ist fast taub. Direkt danach wurde in der MHH, in der Pädaudiologie in Hannover, ein weiterer Hörtest gemacht. Erst bei 115 Dezibel reagierte Leander – dass ist ungefähr so, wie ein sehr lauter Knall. Er bekommt ein Hörgerät, die Ärzte gehen davon aus, dass das Hörzentrum noch nachreifen wird. Bis zum dritten Lebensjahr wird er das Hörgerät benötigen, danach normalisiert sich das Hörvermögen. So ist es mit vielen Sachen – sie geschehen zeitverzögert. Leander ist jetzt, mit sechs Jahren, auch kognitiv noch nicht auf dem Stand seiner Altersgenossen. Das mag dem Hörvermögen geschuldet sein. Für DS Kinder ist auch typisch, dass sie, wenn sie gefühlsmäßig in einem Extrem sind, wie laut lachen oder weinen, Schwierigkeiten haben, diese Situation spontan zu beenden. Typisch ist auch, dass DS Kinder sehr gefühlsbetont sind. Sie gehen sehr offen und liebevoll auf andere zu. Leander nimmt andere so wahr, wie er sie sieht: Bist Du nett, dann mag ich Dich, bist Du nicht nett, dann mag ich Dich nicht. Er ist völlig frei von Vorurteilen – dass haben diese besonderen Kindern uns voraus! Unvoreingenommenheit – auf andere offen zugehen.
Mit fünf Monaten hatte Leander dann seine Herz-OP. Schon vor der Geburt war ein Loch im Herzen sichtbar. Später hat man dann gesehen, dass es zwei Löcher waren und das die Wand zwischen den beiden Herzkammern perforiert war. In der OP wurden die Löcher „gestopft“ ein Patch über die Perforationen gelegt. Dieses Patch wächst problemlos mit. Leander muss deshalb noch regelmäßig zu Untersuchungen beim Kardiologen, aber der Rhythmus hat sich auf 1 ½ Jahre verlängert und natürlich hoffen alle, dass es so gut bleibt.
Sonst hat Leander gleich mit der Frühforderung angefangen, die – zusammen mit der Hörförderung – lief bis zum Kindergartenalter. Derzeit macht Leander Krankengymnastik, Logopädie, diese sogar zweifach parallel. Mit der Logopädie wurde mit drei Jahren angefangen, nachdem sich das Hören normalisiert hatte. Er geht alle zwei Jahre zur Osteopathie. Die Us beim Kinderarzt werden engmaschiger gehalten und er muss einmal im Jahr zur Blutabnahme. Das ist sehr wichtig, weil Kinder mit dem Down-Syndrom eine ca. 20%ige höhere Anfälligkeit für Leukämie haben. Die Heilungsschancen wären zwar höher, aber diese intensiven Bluttests sollen frühzeitig Auffälligkeiten zeigen. Leukämie und Probleme mit der Schilddrüse sind auch typisch für das Down-Syndrom.
Meike erzählt, dass das Schwere ist, dass man sich alles selbst erarbeiten muss. Alle Termine, wo man etwas machen kann, was wichtig ist, wen man fragen, wo man Hilfen bekommen kann, alles das muss man selbst herausfinden.
Besonders in Süddeutschland ist man sehr gut mit Informationen rund um DS aufgestellt. Dort erfährt man Hintergründe und alles zur Geschichte des Down-Syndroms. Tipps und Ratschläge und weitere Anlaufstellen. Außerdem gibt es ein Infoheft mit vielen Hinweisen zum Beispiel für Extrauntersuchungen und Check-ups.
Meike erzählt aber auch, dass in den Foren Eltern berichten, wie sie nach der Geburt in ein tiefes Loch gefallen sind. Eine Mutter hat dazu eine Geschichte geschrieben, dabei vergleicht sie die Schwangerschaft mit einer Reise, man freut sich auf Italien, weiß schon, wie alles sein wird, hat viel darüber gehört und dann steigt man in ein Flugzeug. Nach der Landung ist man jedoch in Holland. Da wollte man nur nicht hin. Doch dann stellt man fest, dass auch Holland schön ist – nur eben anders.
Gab es Erlebnisse – auch im Familien- oder Freundeskreis – die nicht so positiv waren, wage ich zu fragen. Meike muss erst überlegen, so direkt habe sie niemand angesprochen, aber es gab schon die Frage: “Hast Du das nicht vorher gewusst?” - und diese Frage schließt ja unterschwellig ein, “Hättest Du das Kind nicht auch wegmachen lassen können?” Nur so direkt traut sich das doch niemand zu fragen. Und Meike sagt jedes Mal ganz klar: “Ja.” Dann fragt niemand weiter.
Was sich Meike wünscht, für alle Mütter, die ein Kind bekommen haben, dass sich alles mit der Mutter freuen und sie beglückwünschen. Das braucht man. Und gerade, wenn es ein besonderes Kind ist. Denn letztendlich sind alle Kinder etwas besonderes, niemand kann vorhersehen, wie sich ein Kind entwickelt, was es mal für ein toller Mensch werden wird.
Wo wird der Weg für Leander weitergehen? Meike wünscht sich für ihren jüngsten Sohn, dass er ohne Vorurteile seinen Weg gehen kann. Dass er nicht an Menschen gerät, die ihn aufgrund von Merkmalen oder weil er manchmal etwas mehr Zeit benötigt, ihn diskriminieren, beleidigen oder ausgrenzen. Man wird sehen, welche Fertigkeiten und Fähigkeiten er entwickelt, wo er beruflich einmal hinkommt, wofür er sich interessiert und wer letztendlich ihm eine Chance gibt, dass zu machen, was er gern machen möchte. Alles das hängt auch von seinem Umfeld ab. Und von der Offenheit der Mitmenschen.
Vielleicht sollten sich viel mehr Menschen ein bisschen was von Leander und anderen mit der Diagnose Trisomie21 abgucken: Offenheit, Toleranz, Menschen und Dinge so nehmen, wie sie sind, denn das Motto von Leander lautet: “Ich nehm Dich so, wie Du bist.” Und wenn Leander keinen Unterschied sieht, dann sollten wir das auch nicht.
Wenn Sie mehr Informationen zum Down-Syndrom haben möchten, dann schauen Sie bitte auf die Seite: www.ds-infocenter.de Dort erhalten Sie auch als direkte Angehörige wichtige Tipps und Ratschläge. Fragen Sie zudem Ihren Hausarzt oder Gynäkologen, wenn Sie schwanger sind und sich testen lassen möchten. Eine wichtige Vorsorgeuntersuchung ist die Nackenfaltenmessung, die allerdings nicht zu den normalen Untersuchungen während einer Schwangerschaft zählt. Informieren Sie sich frühzeitig nach Fördermöglichkeiten und Unterstützungen. Es wird leider niemand auf Sie zukommen, sondern Sie müssen viel Eigeninitiative zeigen. Erkundigen Sie sich nach Selbsthilfegruppen vor Or. Auch der Kinderarzt oder die Schwangerenberatungsstellen können Ihnen weiterhelfen.